El colegio utrerano Alfonso de Orleans da visibilidad al Día Internacional de la «Piel de Mariposa» con un acto en su patio

26/10/2022

Este martes 25 de octubre ha sido el Día Internacional de la Piel de Mariposa o Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara de la piel, con la finalidad de concienciar a la población acerca de esta patología. Los alumnos y profesores, junto a una madre afectada por la «Piel de Mariposa», han reivindicado este día para crear una mayor sensibilidad con esta enfermedad. A este acto se han sumado policía local, bomberos y protección civil, así como el alcalde de Utrera y los delegados municipales de Seguridad Ciudadana y Educación.

Los afectados de esta rara enfermedad de la piel, en su mayoría niños, sufren heridas y ampollas por todo el cuerpo, que aparecen con un leve roce, o incluso de forma espontánea, debido a la falta de colágeno. Como toda enfermedad «rara», provoca desconsuelo, incertidumbre y desesperación en los primeros momentos. DEBRA Piel de Mariposa existe como única organización de apoyo, para mejorar el día a día de las familias a lo largo de todas las etapas de su vida. Un equipo increíblemente comprometido, formado por enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales y una investigadora, está siempre a su lado, atendiendo todas sus necesidades.

El Ceip Alfonso de Orleans de Utrera se ha sumado a la conmemoración del Día Internacional de la «Piel de Mariposa» con la intención de que no pase desapercibido y reivindicando una mayor sensibilidad con esta enfermedad. A este acto se han sumado Policía Local, Bomberos y Protección Civil, así como el alcalde de Utrera, José María Villalobos; y los delegados municipales de Seguridad Ciudadana y Educación, Antonio Villalba y Violeta Fernández, respectivamente.

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